國民健康署林莉茹副署長（中）、中華民國糖尿病學會理事長楊偉勛（右一）、中華民國糖尿病衛教學會歐弘毅理事長（左二）、糖尿病關懷基金會蔡世澤董事長（左一）、國立台灣大學醫學院小兒科主治醫師童怡靖（右一）共同關注T1D患者的長期照護。
- 病友故事揭開照護現實：血糖監測如坐雲霄飛車，年逾千次胰島素施打，治療與支持讓希望重啟。
本次活動由中華民國糖尿病學會發起，攜手中華民國糖尿病衛教學會、糖尿病關懷基金會共同主辦，由衛生福利部、國民健康署、食品藥物管理署、中央健康保險署指導，並獲台中市政府衛生局、台中榮民總醫院及東海大學等單位協力支持，聚焦T1D病童及成人病友的照護現況，深入探討從家庭、教育到職場的多層挑戰，並透過臨床專家與病友現身分享，呼籲社會各界關注T1D長期照護缺口，共同打造從家庭、校園到職場的整合照護藍圖，推動社會理解與支持這群病友在教育、就業與生活各面向所面臨的隱性困境。
台灣T1D照護資源仍有斷點 經濟與生活壓力雙重夾擊
T1D多於兒童或青少年時期發病，據資料顯示1-2，全台約有 1.2萬位T1D患者，新發病患者有6成為兒童及青少年，患者發病高峰集中在10至14歲，其中約七成初診即併發酮酸中毒，三成以上曾發生嚴重低血糖。由於T1D無法痊癒，患者終生需仰賴胰島素注射與血糖監測，若控制不當，恐縮短壽命10至16年3。然而，現行制度在治療輔具補助上仍有不足。雖部分病童可申請連續血糖監測系統（CGM）之健保補助，但頻率與項目皆有限，大多家庭需自費每月4,000元以上的耗材費用；至於可大幅提升血糖穩定度的胰島素幫浦，亦未納入健保，單機價格超過20萬元，搭配耗材每月支出約5,000至8,000元，對一般家庭形成沉重負擔。
國立臺灣大學醫學院附設醫院小兒內分泌科主治醫師童怡靖指出：「T1D是一種由免疫系統、基因與環境交互作用引起的自體免疫疾病，患者終身需依賴胰島素注射。患者一年內平均要進行血糖監測1,460-3,650次、胰島素注射約1,460次4-5，同時憂鬱症比例較高6，青少年情緒問題的盛行率為一般青少年的三倍7，在醫療之外，我們更需要讓這些孩子與家長，從家庭、校園到社會，都能獲得理解與支持。」
從夜夜驚醒到重拾自由 年輕T1D患者的希望之路
在今年世界糖尿病日到來前夕，現年二十多歲、外表自信亮麗的陳小姐分享了與T1D相伴二十年的生命故事。她自兩歲確診後，開始背負著與眾不同的人生，每日需注射胰島素，夜裡母親每兩小時起床夜夜監測血糖、雙胞胎妹妹也陪伴在側，共同面對無數個不眠之夜。一度陷入挫折與無力的她，在家人支持與醫療團隊陪伴下，勇敢嘗試連續血糖監測（CGM）與胰島素幫浦。起初，她十分抗拒，覺得陌生科技只會帶來更多麻煩，也懷疑自己是否能承受昂貴的花費。隨著血糖逐漸穩定，家人終於能安心。如今的她以自身經驗鼓勵病友：「疾病雖然沈重，但愛能使人勇敢，在醫療團隊與家人的陪伴下，我重新找回生活的希望與力量。」
從守夜到希望 友善校園讓愛與勇氣延續
2020 年夏天，三歲的偉偉在澎湖旅行時突發酮酸中毒，被緊急送進加護病房後確診為T1D。那一晚，父母以為要失去他，事後才知道——頻尿、口渴、尿床，原來都是早期警訊。然而，挑戰並未止於醫療。小學入學時，偉偉雖已能自主測血糖、打胰島素，但仍被學校以「照顧困難」為由婉拒。所幸，在醫療團隊與友善校園的協助下，如今升上三年級的他，不僅能自主管理病情，還主動向同學分享糖尿病知識，展現勇氣與成熟。
這段歷程反映出T1D家庭的共同挑戰。孩子進入校園後，常面臨照護、緊急應變與相關法律責任等多重難題，唯有完善支持機制與學習環境，才能被理解、被接納，在就學與未來就業中獲得公平機會。偉偉媽媽說：「T1D並非禁錮，而是與生命共處的方式。在政策制度與教育支持下，家庭才能重拾穩定與希望，孩子也才能勇敢追夢、回饋社會。」
接軌國際指引，建立從兒少到成人的共融照護藍圖
美國糖尿病學會（ADA）2025《糖尿病醫療照護標準》8將第1型糖尿病視為「可及早發現」的疾病，建議針對具家族史或尚未出現症狀的高風險族群，依疾病分期（Stage 1–3）提供分層照護，爭取發病前的黃金介入期。中華民國糖尿病學會理事長楊偉勛指出：「若要讓台灣的糖尿病照護『真正與國際接軌』，必須從制度面加強投資。目前健保在T1D的醫療照護與管理上仍有提升空間，唯有在診斷、照護、與治療層面全面強化，才能縮短與國際的差距。」但目前國內試劑供應仍不穩定，影響臨床診斷與後續追蹤。對此，楊偉勛理事長強調：「韌性醫療不僅止於胰島素的穩定供應，也包括檢驗資源的長期可近性與完整性。」
在治療端，連續血糖監測（CGM）與胰島素幫浦等科技已被證實能顯著降低低血糖風險、減少住院並提升生活品質，多國更將CGM、胰島素幫浦納入給付體系。以台灣與加拿大為例，前者GDP為後者之七成左右，然加拿大早已全面納入相關輔具補助，顯示政策優先順序同樣值得關注。楊偉勛理事長建議：「台灣健保亦應評估相關政策，以提升照護效率與成本效益。T1D雖屬小眾族群，但是在醫療上卻是『皇冠上最重要的一顆珠寶』。中華民國糖尿病學會於2026年將更新T1D臨床照護指引，持續推動疾病分級與分級照護架構、加強本土對T1D的研究，為台灣T1D病友打造更前瞻、完整的長期照護藍圖。」
為響應世界糖尿病日，中華民國糖尿病學會將於11月15日（六）14:00–18:00於台中東海大學路思義教堂舉辦「2025世界糖尿病日園遊會暨藍光點燈儀式」。現場將結合園遊會、點燈、健走與教育互動活動，邀請民眾透過行動支持病友，一同為台灣的T1D照護未來點亮希望之光。
參考資料：
中華民國糖尿病學會（2022），2022 第 1 型糖尿病臨床照護指引
中華民國糖尿病學會（2020），臺灣糖尿病年鑑
2020 第 1 型糖尿病
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