40年無一日好覺!中重度異位性皮膚炎患者每日深眠不到一小時

「癢、痛、流血、失眠又失控」生活品質低落,失業率為國人的7
打破治療僵局
生物製劑精準抑制發炎因子 讓患者擺脫「抓狂異族」
【台北訊】「一年四季、每天24小時都受到異位性皮膚炎干擾,症狀只有特別嚴重跟不嚴重之分,強烈搔癢讓我幾乎沒睡飽過,運動手環顯示的深眠時間僅有一小時。且因為外顯的脫屑紅腫症狀,有時候連跟客戶握手都不好意思,真的希望有更好的治療方式,讓我們沒有負擔的追求理想的人生」已和異位性皮膚炎共處超過四十年,目前擔任業務的呂先生無奈分享中重度異位性皮膚炎患者的日常,以及對新治療方式的渴望。
台北林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示,中重度異位性皮膚炎臨床治療挑戰大、八成患者滿意度差1,許多患者會因此灰心而放棄治療。台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜則表示,異位性皮膚炎會嚴重影響各生活面向,症狀越嚴重生活品質越低落,造成失業2或導致憂鬱3。所幸現在有針對異位性皮膚炎的新型生物製劑,從根源抑制引起過度發炎的重要因子,提供中重度異位性皮膚炎患者新的治療選擇
難逃日常過敏原,中重度患者陷入越抓越癢、越癢越抓的惡性循環,難以脫身!
皮膚劇癢、慢性反覆發作、典型的紅疹分布個人與家族有過敏體質,符合前述四項條件中三項,臨床上就可診斷為「異位性皮膚炎」4。黃毓惠醫師表示,異位性皮膚炎並非單純的皮膚病,而是皮膚免疫功能失調的慢性疾病,因為絲聚蛋白(filaggrin)突變,導致患者皮膚的角質層功能缺損、保護力下降,皮膚容易喪失水份、變得乾燥脆弱,導致過敏物質可輕易的進入人體,引發一連串過度發炎反應4。最大的特徵就是癢,一旦皮膚因反覆抓癢而受傷,細菌或其他感染物就會趁虛而入。為了要對抗入侵物,免疫系統會傳送更多的發炎訊號到皮膚表面,造成皮膚更加泛紅與發癢,形成「越抓越癢、越癢越抓」的典型惡性循環5
黃毓惠醫師說明,據統計,約3位成人異位性皮膚炎患者中就有1位是中重度患者6,發癢、發紅、脫屑、紅疹或是流組織液等病灶超過全身皮膚面積30%以上7,嚴重者甚至全身超過一半的皮膚都有病灶8。且日常生活中隨處可見的環境因素,如洗髮精等日常清潔用品、塵蟎、寵物毛髮,還有天氣冷熱或壓力等,都可能會加重症狀9,可說是避無可避。
五大症狀:癢、痛、流血、失眠、失控,讓中重度患者被迫成為「抓狂異族」
朱家瑜醫師表示,反覆發作的五大症狀,讓中重度異位性皮膚炎患者被迫成為「抓狂異族」。
1.   研究指出六成以上中重度患者皮膚在一天中發癢超過12小時10,持續發癢讓57%患者感到抓狂3
2.   研究指出超過75%中重度異位性皮膚炎患者會感到中度至嚴重的疼痛與不適11
3.   流血研究顯示約四成患者在過去一週至少有一天皮膚流組織液或流血3
4.   失眠研究顯示半數患者在過去一週至少有一天睡眠受到影響3
5.   失控研究顯示2名重度異位性皮膚炎患者中就有1名,每天反覆受到疾病症狀所苦,25%患者覺得他們的疾病失控,甚至三成患者因為承受著巨大的心理壓力而陷入憂鬱3
朱家瑜醫師分享,今年針對台灣異位性皮膚炎患者進行的生活品質調查也發現類似結果,分析150位成人患者的訪問後,發現異位性皮膚炎嚴重影響各生活面向,如日常活動、工作學習、人際關係等,病況越嚴重、生活品質越差。所有患者的睡眠品質都不好,用藥幫助入睡的比例是國人的1.512,且工作生產力也受影響,4名患者就有1名沒工作,失業率為全國平均的713。不但沒收入,75%患者還會接受傳統療法、健康食品等其他方法,更是加重患者的負擔2


傳統治療限制多,8成異位性皮膚炎患者對治療不滿意
從根本阻斷過度發炎的重要因子,新型生物製劑改善中重度患者症狀,助提升生活品質!
黃毓惠醫師分享目前針對異位性皮膚炎有三線的治療,但研究指出,超過半數的中重度患者就算接受治療,其醫師仍認為疾病控制效果差強人意14。因此據統計,有8成的異位性皮膚炎患者對治療不滿意1。傳統使用的外用類固醇藥膏長期使用可能會有皮膚變薄的副作用15,而口服系統性免疫調節藥物可能會導致肝、腎異常等副作用,需要定期抽血監測11。所幸,現在有可以針對異常且過度發炎的重要因子進行阻斷的生物製劑,可從根源精準改善症狀,提供中重度與透過傳統治療反應不好的患者另一個有效且安全的治療選擇!
朱家瑜醫師表示,據研究顯示近半數的中重度患者接受生物製劑治療後,紅腫面積跟嚴重程度可以改善75%以上16;合併生物製劑與類固醇藥膏治療後,半數患者的搔癢問題能獲得明顯改善,八成患者生活品質也有顯著提升17可望幫助中重度患者擺脫「抓狂異族」的稱號
不放棄醫師與阿滴呼籲積極治療,勇敢追求異外人生!
今年夏天開始接受生物製劑治療的胡先生分享,接受治療前全身皮膚面積超過70%都有紅腫及脫屑的問題,除了搔癢外,更痛苦的是嚴重的疼痛,隨便一動都會痛,幾乎無法出門。經過2次治療後,可明顯的看到紅腫的面積逐日縮小、脫屑與搔癢的情形也好轉,不但皮膚逐漸恢復光滑,晚上也終於可安穩睡覺。「接受過各種治療,目前為止生物製劑對我的幫助最大,因為症狀明顯改善,照顧皮膚的時間可大幅縮短。不僅可以放心去打籃球,還大膽的嚐了很久沒吃的酥炸餅乾,也讓我開始對未來有更多的想像!」胡先生開心的分享。
在鏡頭前自信教英文的YouTuber阿滴回憶,也曾因為異位性皮膚炎而長時間感到自卑,希望鼓勵同樣是異位性皮膚炎的患者,不要被疾病定義自己,勇敢面對,積極治療!」,黃毓惠醫師與朱家瑜醫師也呼籲,中重度異位性皮膚炎患者,不要放棄希望,可跟醫師討論評估是否適合使用生物製劑治療,幫助自己與異位性皮膚炎和平共處,打造美好異外人生

References:
1.     In Your Words | National Eczema Association. (2017) Retrieved 21 Nov 2018, from https://nationaleczema.org/in-your-words-survey-series/#Caregiver
2.     朱家瑜(2018)台灣異位性皮膚炎生活品質調查【此研究為台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜醫師尚未發表之研究,調查結果僅提供方向上參考,以了解部分異位性皮膚炎患者之患病感受。】(data on file)
3.     European report: Itching for life - Quality of Life and costs for people with severe atopic eczema in Europe(2018) European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients‘ Associations
4.     楊靜宜(2012)。異位性皮膚炎的診斷與治療。台北市醫師公會會刊,56(2)52-55
5.     Understanding Atopic Dermatitis. National Eczema Association
6.     Eckert E.,Gupta S., Amand C., Gadkari A.,Mahajan P.& Gelfand J.( 2017) Impact of atopic dermatitis on health-related quality of life and productivity in adults in the United States: An analysis using the National Health and Wellness Survey. J Am Acad Dermatol, 77, 274-279.
7.     朱芷君(2005121)異位性皮膚炎是病嗎?治得好嗎? 查詢日期:2018/11/08 ,檢自https://goo.gl/3TeuGu
8.     ATOPIC DERMATITIS DAY – September 14, 2018. Raising awareness of the impact of atopic dermatitis on patients and their families. 10 things people should know about Atopic Dermatitis(2018)
9.     Atopic Dermatitis National Eczema Association. Retrieved 21 Nov 2018, from https://reurl.cc/MZDNX
10.   News Release: Global Skin Publishes Position Paper on Atopic Dermatitis (2018,Feb, 12) Retrieved 21 Nov 2018, from https://reurl.cc/ZjGgA
11.   Simpson et al.(2016) Patient burden of moderate to severe atopic dermatitis (AD): Insights from a phase 2b clinical trial of dupilumab in adults. Am Acad Dermatol, 74(3), 491-498.
12.   Tai SY, Wang EF & Yang YH (2015) Current status of sleep quality in Taiwan: a nationwide walk-in survey al. Ann Gen Psychiatry,14(36)


14.   Wei et al.(2018) Extent and consequences of inadequate disease control among adults with a history of moderate to severe atopic dermatitis. Journal of Dermatology. 45, 150–15713.   行政院主計處-1069月人力資源調查統計(20181022) 查詢日期:2018/11/08 ,檢自https://reurl.cc/zWeL0
15.   Chu et al.(2015) Taiwanese Dermatological Association consensus for the management of atopic dermatitis. Dermatology Sinca,33, 220-230.
16.   Simpson et al.(2016) Two Phase 3 Trials of Dupilumab versus Placebo in Atopic Dermatitis. N Engl J Med,375, 2335-2348.
17.   Blauvelt et al. (2017) Long-term management of moderate-to-severe atopic dermatitis with dupilumab and concomitant topical corticosteroids (LIBERTY AD CHRONOS): a 1-year, randomised, double-blinded, placebo-controlled, phase 3 trial. Lancet, 389, 2287–2303.