台北訊---在台灣，目前有超過18,000個罕見疾病家庭，其中七成以上仍在等待治療契機，龐大醫療費用及照顧壓力伴隨他們一生。受到疫情衝擊，病友照護處境更加艱難，為降低疫情對病家的影響，罕見疾病基金會今年更擴大病友急難救助、醫療補助等支持方案，截至8月底，補助323萬經費，幫助153個罕病家庭幫他們度過疫情衝擊。罕見疾病基金會今年首次與萊爾富合作，攜手推動「一塊照亮希望」萊爾富零錢捐活動，邀請魅力男神溫昇豪先生擔任公益大使，號召民眾至全台萊爾富門市，透過零錢捐及Life-ET機台捐款，支持「罕病病友全方位照護計畫」，本次預計募集300萬元的照護經費，幫助150個罕見疾病家庭，疫起守護罕病家庭，愛心不間斷。今年6歲的秉桓出生時就因為體重輕、呼吸困難插管住進加護病房，3歲確診罕見疾病「小胖威利」，直至今日睡覺時仍需配戴呼吸器；缺乏生長激素更造成體重過輕、骨齡小，需在醫師評估下定期施打生長激素。秉桓藉由特製輪椅、矯正鞋等輔具，在家人細心照料積極復健下，在疫情期間持續練習撐手、爬行等姿勢，今年5月已經學會用自己的力量向前爬，活動力也較以往改善許多。
魅力男神溫昇豪暖心呈現 罕病家庭照護艱辛
從《犀利人妻》展現超高人氣、《我們與惡的距離》獲得金鐘獎的肯定，到今年引起熱烈迴響《火神的眼淚》，溫昇豪溫柔沉著的形象深植人心，總是以細膩的演出，帶領大家討論各種社會議題。這次溫昇豪化身罕病孩童的守護天使，在「一塊照亮希望」公益影片中，與兩位罕病孩子留下滿滿溫馨畫面，並以第一視角呈現罕病家庭的日常。溫昇豪感性表示：「罕見疾病家庭的生活、醫療困境遠比你我想像的更艱難，父母長期辛苦照護、孩子面對罕病帶來的限制仍展現堅強毅力，希望大家可以給無畏疾病的他們，勇敢向前的助力。
臉上總是掛著笑容的語庭，是因為罹患Angelman氏症候群(又稱：快樂玩偶)，這是伴隨學習障礙及特殊面部表徵與行為的神經性罕病。語庭剛出生時，就有喉頭軟化的現象，導致吞嚥能力明顯較弱，9個月大確診罹患罕見疾病。語言及生活自理能力發展明顯遲緩的語庭，每天安排物理治療或復健，今年疫情期間無法前往復健教室，家人特別購置走路機，讓她能在家裡持續訓練。
在公益影片中溫昇豪展現父愛本能，協助秉桓穿起矯正鞋，過程中秉桓也以微小的手部動作示意如何才能輕鬆穿戴，溫昇豪更是耐心陪伴語庭一步一步練習走路，儘管語庭的步伐仍不太協調，需要有人攙扶才能前進，卻是很努力的賣力向前，像秉桓、語庭這樣的罕病孩子，其實擁有無限潛能，只要有良好的照護與醫療環境，他們也能用自己的步調成長茁壯。
萊爾富零錢捐 照亮罕病家庭未來希望
罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示，罕見疾病人數少病類多，疾病照護需求也因此多元複雜，罕見疾病基金會自1999年、2000年、2005年起分別開辦【罕見疾病病友醫療補助方案】、【罕見疾病家庭生活急難救助方案】及【罕見疾病病友安養照護補助方案】，分別藉由罕病基因檢驗、診斷及醫療性食品、特殊或補充性營養品補助；生活急難救助、緊急住院看護費用、失業救助；機構及居家安養、外籍看護費用等補助，紓解病家照護困境。「罕病病家全方位照護計畫」截至2020年底，已累積投入2億4仟萬的經費，受惠超過7,800人次，幫助他們積極面對種種挑戰，今年疫情期間基金會更透過『疫起加油─擴大罕病家庭生活急難救助』，及時給予病家必要的支持協助今年是罕見疾病基金會首次與萊爾富合作愛心零錢捐，萊爾富總經理室陳功興處長表示，「萊爾富推動公益不遺餘力，疫情期間各行各業受到影響，更希望發揮小額捐款的優勢，從零錢捐到Life-ET機台捐，一塊照亮罕見疾病家庭的希望。」萊爾富零錢捐活動期間，全台萊爾富可一睹公益大使溫昇豪的帥氣形象與罕病孩童的淘氣模樣，設有電視的門市將不定期播放公益影片，同時，亦可於北中南公車車體、大台北計程車車體廣告看見平面廣告露出。
罕病公益大使溫昇豪邀請您，10月13日(三)至2022年1月11日(二)止，至全台萊爾富門市，於結帳櫃台投下手邊零錢，萊爾富Life-ET機台捐款更是全年無休，每一塊愛心，都能協助罕病家庭活出精彩不凡的生命力！
★溫昇豪萊爾富零錢捐公益影片: https://youtu.be/XANVFqAnENo