2020-02-21

財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心 新建工程動土典禮 病痛不是生命全部 愛與希望的福利家園

罕見疾病基金會成立於1999年,20多年來持續服務罕見疾病家庭,除了致力於政策倡導和權益爭取外,亦提供病友和家屬多元化的服務,讓他們在就醫、就學、就業、就養各方面得到尊重及關懷。設立「新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心」(下稱福利家園)是將基金會的服務集大成的願景工程,是病友服務的擴大、強化及深化的具體表現,讓他們體驗即使身體有病痛,仍能突破框架,賦予生命特殊的意義與價值。
錨定基金會二十年發展願景
福利家園是罕見疾病基金會成立後第二個十年的重點計畫,其目的是建立一個讓病友家庭療癒身心靈的活動場域,結合生產、休閒、復健、心理諮商、技藝陶冶、喘息服務、家庭活動、社會教育等功能,量身打造為病友家庭放鬆、紓壓、充電的園地。基金會陳莉茵創辦人和曾敏傑共同創辦人於2009年創會10周年專刊揭櫫基金會的發展願景,「未來在郊區成立多功能的罕病福利家園,以結合生產、休閒、教育訓練、庇護、療養與家庭活動的空間,將是我們持續努力的目標。」
曾敏傑表示:「任何一個組織,10年都是一個階段,必須思考下一個10年,為基金會訂定較困難的目標及挑戰。」2019年適逢基金會成立20周年,本計畫歷經確認機構適法性、找地、買地、籌組顧問團、遴選工程顧問公司、地目變更、導入志工服務、召開說明會、社區經營、辦理在地活動、移植桂花樹、遴選建築師、討論建築設計、工程發包等,歷時10年的籌備。
滿足病家身心靈需求
基金會自2003年起,每年舉辦暑期病友旅遊活動,是身心障礙團體裡最早提倡無障礙旅遊。因為整個大環境,對身心障礙者並不友善,於是基金會透過景點的勘查、安排合適的交通工具及二天一夜的行程規劃,我們發現,讓病友走出來接近大自然是很重要的事,同時也是很困難的事。在基金會10周年時,我們開始思考,除了病友旅遊外,是不是應該要有個全年運作的常態性空間和場域,讓病友可以不定期的來休閒紓壓、喘息療癒、社交互動。福利家園的構想於焉形成。
        陳莉茵指出:福利家園將是本會所有服務更深化的場域,將營造一個讓病友家庭休憩放鬆、互相交流的環境,滿足其療癒復健、心理諮商等需求,希望病友和家屬不再囿限身體的疾病或障礙而保有穩定安頓的心靈,得以堅忍與真誠地面對生命的錘鍊和磨難。
                                                                                                                                  亞洲第一 全國首創
福利家園是個以農場內涵為特色的複合式的身心障礙福利服務中心,有別於現有的各縣市身心障礙福利服務中心,採大樓集中式的服務型態,未來福利家園將在廣闊、開放的自然環境裡提供服務,適合不同年齡層的罕病患者及家屬,同時室內空間和戶外環境皆為無障礙通用設計,針對使用者的需求妥善規劃。
福利家園位於新竹縣關西鎮東平里一方平坦的山坡地上,占地1.8公頃,總樓地板面積約2,500坪,預計20224月完成立案後投入服務,提供全國約16,000個罕見疾病的多元服務。建築物依所在位置區分為六棟,地上一樓至三樓不等,並以廊道連結各棟,提供專業多元的支持性服務,各項空間與設施包括體適能室、感統教室、心理諮商室、多功能教室、親子遊戲室、園藝教室、溫室、福祉設備示範中心、基因教學中心、簡報會議廳、餐廳、辦公室、療癒花園、共融遊戲場、戶外廣場、陽光草坪、菜園等,是個提供病友家庭全人服務的有機園區。 
基金會董事長林炫沛表示:「福利家園匯集社會各界專業人士和團體的協助,及基金會多年來與病友互動及服務經驗積累,得以建構出完善的硬體設施,並搭配各項服務軟件的規劃,實現福利家園的理想。」都市計畫、地質、建築、結構、景觀園藝、農場、無障礙環境、營建工程,機構經營等的專家學者及先進不吝提供寶貴建議,還有新竹縣政府和關西鎮公所在申請法規及在地扎根的指導與協助,當然媒體朋友和關西鄉親的支持,讓福利家園夢想終能實現。
                                                                                                動土儀式 貴賓共同執鏟祝賀
經過多年努力,本案終於在2020年農曆年前取得建照,預計5月開始動工,20224月完成立案營運。221()上午正式舉行動土典禮,象徵一個嶄新歷程,新竹縣楊文科縣長、社會處李國棟處長、吳發仁縣議員及羅仕琦縣議員特別撥空蒞臨執鏟,關西鎮鎮長劉德樑協同詹玉珠鎮代主席、林常棟鎮代及林東旺鎮代以及東平里鄧光明里長出席支持,台灣弱勢病患權益促進會常務理事楊玉欣前立委、先天性成骨不全症關懷會、台灣結節性硬化症協會、尼曼匹克症病友聯誼會及遺傳性痙攣性下半身麻痺HSP病友聯誼會多位會長及代表也都熱情到場為基金會加油,並由楊玉欣代表所有罕病家庭感性地說出對家園的期許,病友益群與承澐更是親至現場演出預祝開工順利圓滿。未來家園將成為病友家庭力量凝聚的中心點,讓台灣對罕病照顧被全世界看見。本會期許未來家園能與鄰里保持良好互動,讓關西在人道關懷與環境保護上成為全國新亮點。