【台北訊】今年5月30日為世界多發性硬化症日,旨在提升疾病的認知。多發性硬化症病友多為育齡女性,過去往往擔心因病無法孕育下一代,或被迫放棄生育計畫。然而,隨著治療進步,目前最新的國際多發性硬化症治療指引已納入懷孕用藥建議,顯示醫界對於此需求越發重視。一名女性病友因病險些放棄生育夢想,所幸主動與醫師討論用藥規劃成功產子,如今一家四口幸福美滿!醫師呼籲:良好的醫病溝通,有助於患者生育計劃的規劃,量身訂做個人化治療,享受生兒育女的喜悅與一般人無異!
響應世界多發性硬化症日,看見患者需求
及早確診、及早治療,有望恢復正常的生活品質
臺大醫院神經部主治醫師楊智超表示,多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱MS)是一種中樞神經系統的自體免疫疾病,致病原因不明,但不正常的免疫反應會破壞髓鞘與神經細胞,影響神經傳導能力而導致失能[1]。根據神經受損的位置會出現不同症狀,常見的病症包括視力模糊、肢體無力、感覺異常、平衡失調、疲倦、認知功能受損等[2]。多發性硬化症在全球為僅次於中風的第二大神經疾病,其中女性患者為男性的2至3倍,年齡大約於20到40歲之間。全台患者推估約為一千餘人,屬於公告的罕見疾病[3]。
今年世界多發性硬化症日號召患者說出「#My Invisible MS」,盼讓社會看見疾病、關注患者需求。楊智超醫師說明,Invisible代表疾病對病患「不被看見」的影響,包括症狀的多樣性讓病患不知道是疾病的一部分,以及疾病對患者心理、社交及工作的影響。許多病患因為罕病不被家屬或朋友了解,讓病友彷彿籠罩在隱形斗篷之下!患者更有許多埋藏在心底「不敢說出口」的疑問,例如擔心是否影響兩性互動,擔心是否能夠生育,害怕復發惡化等。事實上,過去二十年多來,多發性硬化症的治療早已有大幅進步,更持續有新藥上巿,呼籲患者只要及早確診、及早治療,通常可以穩定控制疾病,緩解失能惡化、避免復發,甚至有機會恢復至幾乎沒有症狀、和常人一樣的生活品質。
關注病友需求為治療趨勢,國際治療指引納入懷孕用藥建議
勇敢問出口,積極醫病溝通有助建立最適宜個人化治療!
根據世界多發性硬化症日官方網站,「無法孕育下一代」、「病症影響生活品質且無藥可醫」、「無法工作、無法運動」為患者常見的迷思[4]。又多發性硬化症患者多為正值生育年齡的年輕女性,生育課題對她們來說更顯重要!對此楊智超醫師表示,最新的國際多發性硬化症治療指引已將懷孕相關用藥建議納入[5],顯示國際對此議題的重視,台灣醫界亦相當關心患者的生育考量!
中國醫學大學附設醫院神經部神經檢查室郭育呈主任指出,多發性硬化症並非家族遺傳疾病、對生育功能本身亦沒有影響,患者不必過度擔心。研究顯示,女性患者在懷孕期間,因為荷爾蒙的保護作用,會降低七成左右復發率;但懷孕前較易復發的患者,在懷孕初期以及生育後三個月內復發的風險較高[6],[7],[8]。一般而言,針對育齡患者,主治醫師在決定用藥前,會先詢問其生育計劃;而針對治療藥物恐影響懷孕及胎兒的患者,會特別說明,並提醒未來如有生育計劃應提前提出討論。郭育呈主任呼籲,除了醫師詢問,患者如有生育計畫,也應積極主動提出需求,醫師將視病況調整換藥、停藥以及孕期、產後的相關治療方案。
對於患者擔憂病症影響生活品質及導致無法工作運動的迷思,郭育呈主任表示多發性硬化症的治療藥物仍在推陳出新,及早確診治療更能減少失能惡化機會,並呼籲患者不要自行斷藥、積極配合醫囑。就曾有患者因類固醇副作用自行停藥,卻導致疾病復發需臥床休養,才趕緊回診治療,雖然仍有希望好轉,但卻需要花上更多時間心力,並忍受病痛折磨,讓患者大呼悔不當初!郭育呈主任也期許患者不要放棄治療希望,相信將來安全、效果好的治療選擇會越來越多,值得拭目以待。
不再讓疾病粉碎家庭圓滿的夢想!
提前規劃、定期追蹤,患者也能擁有美滿家庭
郭育呈主任分享曾收治的一名30多歲女性患者。兩年前,在她才剛建立起自己的家庭,和老公育有一子,殷切期盼再生一胎、湊滿一對寶貝之際,卻在此時確診多發性硬化症。各式病症不僅影響著這位患者的生活,更使得原本計畫生育第二胎的夫婦倆卻步-藥物是否會對胎兒造成傷害?為了懷孕停藥是否會使這位患者復發、惡化?種種疑慮困擾著兩人,一度以為再懷二寶的夢碎,郭育呈主任的一番談話卻讓他們重燃希望。在與主任討論後,依病況調整治療方式,讓這位患者安心順利懷孕。雖然懷孕初期一度輕微復發,但在調整用藥、孕期保持定期回診後,最終平安產下一名健康活潑的小男孩,圓了這位患者一家四口的夢想!