2022-07-20

青春期異膚大爆發,她看遍30醫師無改善,他數理資優卻休學5年 中重度青少年異位性皮膚炎難上加難:自律不抓癢難、長期用藥安全難 健保全身性標靶藥物治療給付新制8月上路 新增青少年族群、放寬成人條件

大合照。異位性皮膚炎健保生物製劑8月新給付青少年,且放寬成人條件。

中重度異位性皮膚炎的病友,往往因無法忍受劇烈的癢感,不斷搔抓,結果造成全身傷痕累累、傷口流湯流血、皮屑滿天飛,嚴重影響外觀和社交關係。而青春期正是一個人生理發育和心理發展產生急遽變化的階段,青少年學生此時爆發異位性皮膚炎,往往身心俱疲,同時面臨嚴重感染、憂鬱的高風險危機。

不只是「膚淺」!異位性皮膚炎全身發炎,常見共病有4

異位性皮膚炎病友協會朱家瑜理事長表示:「不只是膚淺(意指皮膚淺層的病灶),異位性皮膚炎是一種全身性發炎疾病」,青少年病友常會因為極度的搔癢而嚴重影響睡眠與生活品質,且隨著病症惡化與持續時間變長,研究發現會增加4大類共病的風險,包括:過敏、感染、慢性病/全身性疾病,以及心理精神疾病等,對生長發育和課業造成不良影響。

【異位性皮膚炎好發4大類共病】

過敏:主要是與第2型發炎相關的氣喘、過敏性鼻炎、花粉熱和食物過敏等。

感染:膿痂疹、嚴重疱疹病毒感染、反覆性耳朵感染、流感/肺炎、鏈球菌咽喉炎、感冒、腸胃炎、水痘和病毒疣等。

慢性病與全身性疾病:自體免疫性疾病、慢性蕁麻疹、代謝性疾病、高血壓、缺血性心臟病和腦血管疾病等。

心理精神疾病:睡眠障礙、焦慮、抑鬱、憂鬱症、注意力不足過動症等。

中重度青少年異位性皮膚炎治療難 全身性標靶藥物安全穩控疾病新契機

台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會姚宗杰秘書長提出,傳統藥物治療異位性皮膚炎的效果有限,且各有不同的副作用,青少年因還在成長發育階段,處方時需特別注意長期用藥的安全性,是否影響肝腎功能、是否導致肥胖或影響生長發育等,而在限制多多的情況下,傳統藥物往往無法讓所有中重度的青少年異膚病友得到良好的治療結果。但是,近年各種新藥改變了整個治療樣貌,以前困難治療的異膚個案,現在經生物製劑,約8成可以獲得不錯的疾病改善。

臺灣皮膚科醫學會黃毓惠發言人也分享高二資優生中斷5年課業,使用生物製劑重返大學校園就讀的勵志故事。這名異膚病友發病時,全身發炎紅腫、奇癢無比,晚上無法睡,白天沒辦法專心上課,就連社團活動與交朋友都無力顧及,不得不休學在家,直到接受生物製劑治療,皮膚症狀獲得改善,重拾高中課本,終於在去年考上大學,開啟新的人生。

生物製劑就像目標精準的導彈,可以在不傷及無辜的情況之下,準確抑制會引發第二型發炎反應的介白素-4、介白素-13,因此才能在副作用相對低的情況下,成功協助中重度異位性皮膚炎病友改善症狀,找回健康肌膚和展開新生活。

在異位性皮膚炎病友協會服務的陳女士,本身也是一名異膚病友的媽媽。自從女兒5歲發病,陳女士就全程陪伴,每天晚上保持淺眠狀態,只要同睡一床的女兒稍有搔抓舉動,她馬上清醒,輕輕按住女兒雙手制止,白天更是工作與照顧兩頭燒。7年後,陳女士意外發現罹患乳癌,自己又多了一個「病人」的角色,壓力更大!幸好,後來在生物製劑的幫助下,女兒異膚狀況獲得改善,陳女士的壓力也減輕不少。

健保全身性標靶藥物治療異膚,8月起新增青少年、放寬成人

對於異位性皮膚炎治療,生物製劑雖然有效,但是過去卻要自費,無法讓所有的病友都受惠。不過,最近有個好消息,自8月起,健保新增給付生物製劑用於1218歲的青少年中重度異位性皮膚炎,並同時調整成年病友申請資格,疾病嚴重度從重度放寬至中重度。黃毓惠醫師說,很高興健保給付在照顧病友的需求以及參考醫學會的意見下,有了新的規範,希望所有還在茫然、猶豫的異位性皮膚炎病友,都可以鼓起勇氣,再給自己一次機會,無論病況輕重,都要好好配合醫師看診用藥,終究有機會找到適合自己的健保藥物。

姚宗杰秘書長感慨,最近門診曾有一名17歲女高中生,為了改善體無完膚的情況,長期服用傳統藥物,結果出現肥胖和長不高的副作用,身高僅有145公分、體重80公斤、BMI 38,從此不再信任藥物治療與醫護人員。其實,生物製劑的副作用低、治療效果佳,是目前中重度異位性皮膚炎的好選擇之一,如果這名病友與家長願意勇敢試一回,或許可以看到不一樣的人生。

朱家瑜理事長也表示,在健保新給付青少年異膚病友適用生物製劑的德政下,現在醫師可以更有自信地協助病友改善病況,鼓勵病友再給自己一次機會,好好與醫師討論。但除了藥物治療之外,別忘了日常保養,勤抹乳液、保持心情愉快,都有助維持異膚穩定!