2022-04-11

血友病病友超敢動!世界血友病日連線北中南醫院接力響應「PK尬電戰」 首創運動電玩互動展「跨院對戰」 激發病友熱血放膽來挑戰! 黃疸指數偏高、臉色蒼白誤認貧血 預防性治療助病童擁抱生活各種可能

2022世界血友病日巡迴展覽「PK尬電戰」首站中山附醫開跑(左起,分別為財團法人台灣省關懷血友病協會張勇昇理事、中山醫學大學附設醫院巫康熙主任、中山醫學大學附設醫院蔡明哲院長、病友許先生、中山醫學大學附設醫院翁德甫醫師、財團法人台灣省關懷血友病協會林旭科理事長)。

【台北訊】世界血友病聯盟為提升大眾對於血友病的關注,將每年417日定為「世界血友病日」,血友病是一種罕見的遺傳性基因缺陷疾病,根據健保署最新年度統計,台灣血友病患者人數約1,6501,其中約九成為男性,因血液中凝血因子濃度不足,造成凝血功能異常,患者常在受傷、碰撞時發生血流不止,甚至因自發性出血而導致關節腫脹、變形等狀況,因此在日常活動受到侷限且得小心翼翼。

今年世界血友病日主題「全民可及Access for All」號召全民關注,共同創造一個對病友更友善的環境,也希望病友勇敢動起來,體驗更全面的精彩生活!為鼓勵病友迎戰精彩、適度運動,今年台灣武田藥品再度攜手中山醫學大學附設醫院、高雄長庚紀念醫院及林口長庚紀念醫院,展開「PK Station全面啟動尬電戰」,首創以電玩對戰概念結合AR科技策劃跨院巡迴互動展,盼邀請民眾共同認識血友病,以實際行動支持,與血友病病友一起體驗生活中的各種可能性。

跳脫惡性循環!預防性治療與個人化醫療管理工具助病友啟「動」精彩人生

過往在治療方式有限及醫療觀念不普及的情況下,約半數慢性出血疾病患者表示害怕運動所引起的出血、疼痛或身體不適,長期缺乏運動習慣或被限制只能從事特定活動下,衍生代謝症候群、心肺耐力不足或肌力不足等問題;研究指出此一狀況對於患者的心理健康;甚至是日常生活品質產生直接影響,近五成病友感受輕度至重度的焦慮與憂鬱3,也因此容易陷入「出血疼痛、受到限制而產生憂鬱或焦慮及生活品質降低」的惡性循環。

林口長庚紀念醫院血友病中心張鴻主任將凝血因子比喻為電池電量,說明血友病患者必須透過注射凝血因子達一定濃度來維持自己「滿格電」的狀態,除了預防不可控的出血,在遵守醫囑與掌握個人狀態的情況下,能安全地從事強度較高的運動或較有挑戰性的動態活動,將有助於病友保持正面心情、提升生活品質,故預防性治療已成為現今血友病治療趨勢。

高雄長庚紀念醫院血友病中心蕭志誠主任則分享:「運動是減少肥胖、保護關節,幫助病友維持身體健康的關鍵因素,許多病友們也期待能夠體驗強度較高的運動,如棒球、籃球及自行車等等,建議病友們在進行前可先參考運動分級指引並與醫師討論,搭配個人化醫療管理輔助工具進行活動安排,才能安全享受更全面、更精彩的人生體驗。」

男童臉色蒼白、黃疸疑貧血 竟確診為重度血友病 預防性治療幫他成為小小舞王!

一名男童在出生後三天內,接連發生黃疸指數偏高、臉色蒼白、甚至腳後跟的抽血傷口無法止血等症狀,家長原以為孩子患有貧血問題,經醫師診斷確診為A型重度血友病,而男童一歲多時手肘開始反覆自發性出血,嚴重時甚至連對一般人輕而易舉的「伸直手臂」都無法做到。

所幸在中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科翁德甫醫師的建議下,男童提早接受預防性治療,到目前為止,幾乎沒有再發生任何的自發性出血,今年升上國小二年級的他也能放心跟同學玩樂,近期更化身小小舞王培養跳舞的興趣,也還學習游泳與其他球類運動。男童媽媽開心分享,看到孩子能如此正面、充滿活力,希望藉此鼓勵更多的血友病病友積極接受治療,不必因為疾病而退縮、怯於嘗試。

翁德甫醫師表示,血友病的治療技術不斷在進步,大多數患者透過預防性治療與個人化醫療管理輔助工具,都能過著與一般人無異的生活,今年血友病日鼓勵病友打破疾病的框架,不論運動或是各種挑戰,只要配合專業醫療人員的幫助就有機會嘗試,鼓勵所有病友跨出自己的步伐,挑戰不同體驗並樂在其中!

號召響應世界血友病日 「PK Station全面啟動尬電戰」跨院巡迴展覽開跑!

為響應2022年世界血友病日,台灣武田藥品今年邀請演員席惟倫擔任血友衛教大使,透過拍攝活動形象,影片中她帥氣爆表大玩多種高強度運動,也邀請病友一起體驗運動的美好;更再度攜手中山醫學大學附設醫院、高雄長庚紀念醫院及林口長庚紀念醫院展開「PK Station全面啟動尬電戰」,首創以電玩對戰概念結合AR科技互動裝置,帶領民眾體驗從事高強度運動時所能帶來的樂趣,參與活動的玩家可自行選擇與醫師、名人,或病友進行不同運動項目的對戰,排行榜分數還可跨院對決,藉由民眾的實際參與,提升對於血友病患者的認識,進一步鼓勵病友「啟動體驗」,盡情享受生活的全部!