2022-03-29

腦部腫瘤長3顆有健保,長8顆要全自費 機車行老闆變員工治療2年用盡救命錢,未來沒錢怎麼活? 給付生效等待時間長、給付涵蓋範圍限縮 自費VS.健保 癌友面臨生死抉擇 3大癌團共同建言盼啟動:台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF)

大合照。前排左起為蔡麗娟副執行長、病友陳先生、Jenny、阿煌、賴基銘執行長、陳尚斌顧問。後排左起為劉桓睿理事、潘怡伶理事長、黃淑芳理事長、陳韋翰秘書長。(台灣癌症基金會提供)

台北訊---罹患了癌症,很難用「積極治療就對了」一句話輕鬆帶過!23歲陳先生大學時因脖子不明腫塊確診淋巴癌,積極配合醫囑治療,卻在赴日留學時復發,再度接受化療和健保給付的標靶藥物鞏固治療,目前病況控制穩定。然而,並非所有癌友都如此幸運,可以受惠於健保,許多癌友因經濟因素,陷入自費用藥與消極等死的掙扎中。

今年46歲的阿煌,2年多前確診晚期肺腺癌合併腦轉移,腦中腫瘤多達8顆,因不符合加馬刀治療3顆以下的腫瘤健保給付資格,不得不全自費救命。為了每月約17萬元的醫藥費,阿煌耗盡半生積蓄,只好回到已頂讓出去的機車行當員工,繼續機車修理師傅的工作,每天口罩戴緊緊,幫客人修車以儲蓄治病活下去的基金,若是健保能出一些,自己再出一點,一定能大大減輕經濟壓力。

另一位癌友社工師Jenny27歲因胃痛多次就診,意外發現肝臟內有個近2顆壘球大小的16公分腫瘤,確診為第3期膽管癌。剛開始接受健保化療,但隨著腫瘤失控,在家人支持下,3年多自費逾百萬接受免疫合併治療、標靶治療。年輕的Jenny,正值高度社會生產力的年齡,期盼能在有能力負擔的情況下得到最好的治療,兼顧工作不至於連累家人。

阿煌與Jenny的故事與心聲,也是許多癌友的生活寫照與殷殷期盼!對此,台灣癌症基金會、臺灣年輕病友協會與中華民國乳癌病友協會,日前向衛生福利部遞交政策建言書,設立「台灣癌症新藥多元支持基金」,作為癌症新藥申請健保生效前的過渡型支持措施。

台灣癌症基金會、台灣年輕病友協會、中華民國乳癌病友協會等3大病友團體,同時邀請臺灣病友聯盟出席,於29日舉辦記者會,說明上述主張。期盼藉由基金的設立,避免癌友因經濟因素,面對救命新藥,在等待過程中「看得到、吃不到」,陷入「有錢判生、沒錢判死」的掙扎。

給付生效等待時間長、給付涵蓋範圍限縮  癌友面臨自費用藥抉擇

自全民健保開辦以來,國人平均餘命增加6年,癌友的5年相對存活率從開辦前的40.7%,增加到59.7%,應歸功於健保優質的照護與新興醫療科技的快速進展。然而,「給付生效等待時間長」、「給付涵蓋範圍限縮」,以致相關支持團體在第一線服務過程發現,許多癌友必須面臨是否自費使用新藥的困難抉擇!

台灣癌症基金會執行長暨腫瘤科教授賴基銘說,台灣將於2025年進入超高齡與少子化社會,社會人口結構劇烈改變,讓我們不禁對健保永續與癌友權益感到憂心!自己也常面臨在治療病人時,即便有很好的治療武器,卻因健保尚未給付,病人因經濟狀況付不起而無法使用,主要因為近年來癌症治療的新藥新科技快速研發,費用高昂,財務衝擊太大,要納入健保給付相對困難,不僅通過給付的時間長,給付範圍也是嚴格限縮;而癌友付不起高費用癌藥,面臨生死抉擇的困境,有些癌友可能在等不到新藥健保給付即離開人世。 

台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟指出,根據20132020年的資料顯示,癌症新藥從申請健保到給付生效,平均需要730天,而非癌藥為396天,給付速度遠遠落後。而2019年癌症新藥通過健保給付之適用病人涵蓋率則顯示,癌症新藥即便獲得健保給付,給付範圍也嚴格限縮,大概僅涵蓋3成癌友可即時獲得健保給付。

臺灣病友聯盟陳韋翰秘書長表示,隨著醫療需求持續擴大,健保的財務困境只會日益嚴峻,今年健保醫院總額的新醫療科技預算下降17%及擴增給付的預算也下降39%,兩者預算皆下降的現況,恐會讓現今的給付困境雪上加霜。目前仍有許多未被滿足的病友需求,都是我們不能忽視的,唯有開始改變才有機會更好的保障病友們。

設置「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF
克服現制困境 照護癌友兼顧健保永續

蔡麗娟副執行長進一步表示,今年健保總額突破8000億大關,達8095.62億元,較去年約增加了260億元,成長率為3.32%,但回顧過去幾年健保總額的成長率大概在4~5%,然而癌症藥費每年成長幅度約10%,比健保總額的成長率高出一倍,即使去年初健保費率調漲從4.69% 至現行的5.17%,對健保財政結構仍是治標不治本 ,這導致健保審議得在永續經營與病友治療權益之間做出艱困的選擇。而站在以病友為中心的思維,必須更前瞻思考超高齡社會與新藥新科技快速進展的衝擊,是否有一過渡型支持機制,在救急救命的同時,減輕癌症家庭的自費負擔,提升癌症新藥的可近性。

經過三年多的研究,台灣癌症基金會與多個病友團體提出「台灣癌症新藥多元支持基金(Taiwan multi-support Cancer Drug Fund, TmCDF),並於日前向政府提交政策建言書,希冀有關單位能參採。

蔡麗娟副執行長說,台灣癌症新藥多元支持基金是在全有、全無之間,於健保體制外,以額外財源支持癌症新藥的基金,融入多元參與,同時兼顧照顧經濟弱勢病友,並確保健保永續發展。

此基金最大的特色,是與全民健康保險制度相輔相成,讓癌友在面對醫師建議採用健保尚未給付之癌症新藥治療時,所需之自費負擔,得以控制在一般癌症家庭可承受的範圍內。其核心精神包括:

  1. 以病人為中心之理念,兼顧經濟弱勢癌症病人。
  2. 融入多元參與:包括「病友」、「政府」、「藥品許可證持有者」、「社會慈善」等。
  3. 奠基於科學證據:讓尚有不確定性之癌症新藥,經由真實世界數據的提供,幫助健保做最有效的資源運用。
  4. 公平公正公開的審議流程融入共同負擔(Co-Sharing):納入共同負擔精神,分擔癌友財務壓力,有負擔上限,增加新藥可近性。
  5. 歷經三年研究 數十位各領域專家參與終形成TmCDF草案要改變才有機會!癌友團體齊聲援,為癌友最佳照護及健保永續共同努力。

活動現場有多個病友團體響應,共同呼籲政府推動「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」讓癌症新藥更可近。台灣年輕病友協會理事長潘怡伶指出,20-64歲是台灣重要的經濟勞動力,也是家庭的重要經濟支柱,提供療效更好、副作用更低的癌症新藥,改善存活期,長期穩定控制病情,讓癌友可以回到職場,回歸正常生活,是當務之急,期待未來藉由TmCDF基金的設立,保障社會中堅份子的經濟生產力。

乳癌病友協會理事長黃淑芳則以乳癌病友角度表示,乳癌姐妹大多是媽媽、女兒的身分,是維繫家庭的重要支柱。如果能夠自己負擔一些,及時使用到新藥,不僅可以穩定病情,獲得有尊嚴的生活品質,也能降低復發機率,受惠的不只是病友本身,而是整個家庭與社會。

感謝各界支持與指導 終形成TmCDF政策建言書

「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」之研究於2019年開始,展開相關調查與研究,包含「2019年癌症新藥與新醫療科技部分負擔願付價格研究計畫」、「2020年癌症新藥共同負擔可行性深度訪談及專家工作坊」、「2021年台灣癌症藥品多元支持基金(TmCDF)制度草案研究」。三年來進行十餘場專家諮詢會議、座談會與工作坊、並與公衛、藥物經濟學、藥物科技評估、政策專家、醫師、病友團體等數十位專家深入訪談以及實務建議,終形成此份政策建言書。

台灣癌症基金會與台灣年輕病友協會、中華民國乳癌病友協會於近日向相關單位提出「台灣癌症新藥多元支持基金」政策建言書希冀政府有關單位能參採,本著以病友為中心的思維,評估設立「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」之可行性,與全民健保相輔相成,以前瞻、永續、多元參與的精神,務實面對超高齡社會與新藥新醫療科技快速研發的衝擊。