《台北訊》台灣淋巴癌發生率逐年攀升，二十年間人數成長逾1.3倍[i]，遠超過美國的5成成長率；而淋巴癌分類高達60多種亞型，複雜程度居全癌之冠，可想見初罹癌病友的茫然無措。癌症希望基金會、中華民國血液及骨髓移植學會、中華民國血液病學會攜手推出全台第一個淋巴癌數位工具
--《淋巴癌攻略》，於9月15日「世界淋巴癌日」正式上線，幫助慌亂無措的淋巴癌病友快速聚焦於個人化的治療策略，守護病友治療全程不迷航。
《淋巴癌攻略》提供完整的「治療分期流程」，協助病友迅速釐清疾病分類與治療方式；而首創的「我的就醫筆記」功能，融合醫病共享決策（SDM[ii]）、就醫提問單（QPL[iii]）精神，協助病友在就診或做醫療決策前檢視個人病況、經濟與治療問題等各項考慮因素，從而產出個人化的就醫提問單~「我的就醫筆記」，幫助病友在與醫療團隊進行更有效率的溝通，合作找出因應個人的治療方案。
淋巴癌治療差異大
每年9月15日的「世界淋巴癌日」係由世界衛生組織與國際淋巴瘤聯盟共同發起的淋巴癌宣導活動，全球共有超過50個國家參與，台灣今年推動《淋巴癌攻略》數位工具上線響應。
中華民國血液及骨髓移植學會柯博升理事長表示，《淋巴癌攻略》歷時一年完成，集結北中南多位專家顧問的心血，包含高雄長庚醫院血液腫瘤科王銘崇主任、台大醫院內科部血液腫瘤科黃泰中醫師、台中榮民總醫院血液腫瘤科滕傑林主任，希望幫助病友了解治療資訊，並與醫療團隊順暢溝通。中華民國血液病學會周文堅理事長亦指出，淋巴癌近年新藥很多，配合醫師診療多數可以達到疾病的緩解，希望透過攻略，讓病人更了解疾病並能及時積極治療。
癌症希望基金會王正旭董事長說，淋巴癌是少數可以治療好的癌症，所以基金會長年持續推動淋巴癌各項衛教宣導，從成立病友團體「08愛俱樂部」、建置淋巴癌防治推廣網站，宣傳早期症狀「燒腫癢汗咳瘦-6字口訣」等行動。近幾年，數位工具的廣泛運用讓衛教宣導更添可近性，基金會與學會攜手推出《淋巴癌攻略》數位工具，希望提升民眾知識及疾病意識，成為醫病共享決策的最佳輔助工具。
全程守護不迷航
台大醫院內科部血液腫瘤科黃泰中醫師說，淋巴癌（惡性淋巴瘤）確診人數逐年攀升，十年內人數增長已達四成，尤其淋巴癌分類複雜程度居全癌之冠，在何杰金氏與非何杰金氏兩大類下有多達60多種次分型，病友面臨著各種獨特的挑戰。幸運的是診斷及治療技術進步，淋巴癌治療效果大為提升，積極治療五年存活率高達70%。
確診罹患淋巴癌第二期的廖先生，回想當時得知罹患淋巴癌，頓覺人生已倒數計時，準備交代後事，幸而一位多年前罹患淋巴癌、已80歲的朋友分享治療經驗，才覺重拾生機。他直言「讓癌症病人早一點知道，癌症是可以治療的，是真的很重要，否則恐怕還未戰勝癌症前就先被恐懼擊倒」。
《淋巴癌攻略》收斂聚焦關鍵資訊，提供最新治療方式與用藥訊息。為了讓病友理解並與醫護有效溝通、互動，更首創「我的就醫筆記」功能，協助病友在不同治療階段檢視病況與治療方式，並對健保給付、自費接受度、治療效果與副作用、生活品質期望、生殖與性生活問題、工作影響性等九個重要面向進行評估，產出蘊含量身打造理念的就醫題問單~「我的就醫筆記」，幫助病友與醫護團隊討論最合宜治療，降低病友知識不足的焦慮不安感。此外，《淋巴癌攻略》還特別加入台灣當紅文創公仔KURORO、小雲人等可愛角色擔任領航員，以全程守護病友不迷航。
黃醫師強調《淋巴癌攻略》具有專業內容即時通、訊息提供個人化、醫病溝通不卡關三大特色，希望協助病友了解治療資訊，並能與醫療團隊順暢溝通，真正達到「陪伴癌友好安心」的效果。
新上線的《淋巴癌攻略》係以LINE智慧聊天機器人為主軸的數位工具，提供病人及家屬自行使用，只需在LINE上加入《淋巴癌攻略》為好友，即可由領航員Kuroro與小雲人帶領下，一步步理解治療路徑、選項；另有網頁版可供醫護人員運用電腦或iPad引導病人或家屬使用，而且附有語音功能，方便長輩聆聽就能使用。
醫病溝通不卡關、互助不放棄
走過淋巴癌近10年的陳先生回想確診當時「腦中一片空白…為何會得這種病」？一開始不太會上網的夫妻倆很驚慌。在主治醫師詳細說明、住進醫院治療，拿到癌症希望基金會出版的「淋巴癌」衛教手冊，才有基本認識。康復後的他成為病友關懷志工行，從志工服務中更深切體認，對剛確診的病人或家屬，資訊的取得對心理的安慰有很大的幫助。他很期待《淋巴癌攻略》上線，可提供正確知識，成為初罹癌病友的好幫手，他強調:「畢竟淋巴癌是個可以治療好的癌症」！
曾因對淋巴癌不瞭解，確診後感到萬念俱灰的廖先生，歷經半年治療，目前已經康復。聽到主治醫師有參與《淋巴癌攻略》設計，毫不猶豫慷慨捐款，他希望透過「淋巴癌攻略」讓病人獲取正確透明的訊息，改變病人面對疾病的想法，進而陪伴病人度過難關。
34歲的佳佳（化名），
2020年2月才確診何杰金氏淋巴癌第二期，不同於大部分慌亂無措的初次確診病友，自嘲是完美主義者的佳佳確診後掛網14天查遍國內外文獻，佳佳表示，自己先找過資料，會比較知道怎麼跟醫師溝通，每次回診會事前準備好題目，快狠準爭取時間向醫師的詢問。
佳佳認為懂得「找資料、問問題」是在醫病溝通過程中很重要的兩件事。對於新上線的《淋巴癌攻略》，用簡單文字搭配可愛的卡通人物，讓病友進入「大概知道」階段，對疾病有初步認識，醫師在說明治療安排才會比較聽得懂，醫病溝通時比較不會心慌慌。
柯博升理事長也期許病友與醫護人員能透過好的工具，達到良好的溝通及共同為醫療做決策，他表示臨床及研究發現病友越能積極參與治療過程，整體治療的成效也會更加提高，醫病雙方合作才可以齊力抗癌。