(台北訊) 2003年起，為了鼓勵這群不向命運低頭的罕病學子們，基金會設立了「罕見疾病獎助金」，截至2018年止，共有4,335位罕病學子獲獎，共發出27,932,000元。第十七屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮於台北仁愛福華飯店舉辦。今年適逢罕病基金會20周年，基金會特別邀請神秘嘉全聯「福利熊」及第一屆罕病獎助學金得主們回娘家，頒獎給349位傑出罕病學子，意義非凡。
349 位罕病學子 個個超群拔萃
罕病獎助學金開辦至今邁向第十七屆，報名人數更是逐年增加，使評選一年比一年來得激烈。每次從數百位的申請者當中，可以看出罕病學子們，不僅在學習之路上遠比一般孩子來的辛苦，在面對身體阻礙上更是不畏艱難，在各領域發光發熱。今年的獲獎名單依舊有兄弟檔(假性副甲狀腺低能症的柏軒、雨新；脊髓性肌肉萎縮症的育陞、子揚)、兄妹/姊弟檔 (碳水化合缺乏醣蛋白症候群的宜靚、業軒)及姊妹檔 (家族性高乳糜微粒血症的沂真、沂妡) 等，這也凸顯罕病家庭孩子們不因疾病輕易放棄，反而相互砥礪提攜。
在傑出才藝獎中，得主有一位是年僅６歲的龐貝氏症的唯忠，他也是十七屆以來最年輕的得主; 在國際進修及金榜題名的獲獎名單更是讓人驚艷，有美國密西根大學法學院博士班的俊翰、舊金山藝術大學的守瑜、台大生物產業學傳播學系研究所的羅揚、政大華語文教學碩士班的美淇等，這華麗的名單足以證明罕病病友的驚人爆發力。
◎「傑出才藝獎學金」：陳泓宇(粒線體代謝異常─ 短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症）
「喜樂的心，乃是良藥」是泓宇的座右銘，面對身體所帶來的苦楚，從不發一句怨言，更珍惜大家對他的愛與關懷，將病痛轉化成生命的啟發，渴望將來有一天能成為在病房裡為病童拉小提琴的護理師。
◎「認真負責獎學金」：徐梓恩(Freeman-Sheldon氏症候群）
「全台唯一超罕見 貼心口哨小暖男」身為全台唯一的吹口哨臉小男孩，不因外觀與一般孩子不同而感到自卑，在學校是老師口中的好學生; 每次開刀，因害怕爸爸媽媽擔心，總是忍住疼痛，是爸爸媽媽心中的貼心寶貝。
◎「傑出才藝獎學金」：梁竣翔(狄喬治氏症）
「學習慢沒有關係，盡力學習就好!」媽媽總是這樣跟竣翔說，儘管疾病導致身體有許多不適，學習上較一般人緩慢，個性上也比較害羞，但認真努力的竣翔，藉由對於音樂的喜愛，找到屬於自己的自信心與成就感，也順利取得國際爵士鼓的認證考試。
◎「友善扶持獎」：張慶懿(皮爾羅賓氏症）、友善扶持同學：啟聰學校
門市服務科─丁映茨
「互補的我們扶持向前，就是成長最好動力」慶懿與罹患聽覺障礙、右眼全盲、合併心臟病的映茨，儘管沒有血緣關係，卻情同姊妹。雖然疾病讓他們面臨諸多的困難與挑戰，但身體上的障礙反而讓兩人相互理解與體諒，透過手語的無聲交流成了無話不談的知己，並互相勉勵。
第一屆罕病菁英學子 英雄惜英雄
今年頒獎陣容與以往不同，在罕病基金會適逢20周年之際，有別以往邀請眾所皆知的藝人與明星球員擔任頒獎人，今年特別邀請到第一屆罕病獎助學金的得主們回娘家，像是生命鬥士泡泡龍女孩的38兔繪本作家劉佩菁，睽違16年以頒獎人身分再次回歸，以及今年剛獲頒身心障礙楷模金鷹獎的多發性硬化症的賴志銘等人，一同勉勵與鼓舞更多的罕病學子，相信更是別具意義。除此之外當天更邀請到神秘嘉賓-全聯福利中心的吉祥物「福利熊」蒞臨獎助學金典禮現場，除了持續宣傳10月-12月罕病基金會與全聯福利中心的「全聯零錢捐」愛心活動外，並擔任『友善扶持獎學金』的頒獎人，呼籲大家要用愛與同理來關心周遭的罕病朋友們。
「台塑企業暨王詹樣公益信託」
連續九年支持贊助罕病獎助學金，台塑企業暨王詹樣公益信託代表─台塑企業總管理處社會王文堯諮詢委員也特別到場勉勵罕病學子。今年將頒發九個獎項，共349位病友獲獎，包含98種病類，共發出2,164,000元獎助學金。除此之外，「台塑企業暨王詹樣公益信託」多年來對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等贊助高達1億600萬元的善款，這不僅是長年依賴小額捐款的罕病基金會最大筆的贊助外，多年來也幫助超過7,235人次罕病病友，堪稱一項重大的公益創舉。
罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑教授指出：基金會這二十年一路走來，看到我們的孩子從患病求藥，診斷就醫一路跌跌撞撞，但因為愛心企業及社會大眾的支持，讓這些孩子在課業上有優秀的表現，其中我們設置的【友善扶持獎學金】，多年來鼓勵相當多默默協助我們病友的師長與同學，甚至是工作上的同事等，尤其今年的慶懿與映茨，兩位都是身障生藉由手語溝通相互扶持，精神更是難能可貴，也謝謝「台塑企業暨王詹樣公益信託」長年的贊助支持，這對一向是小額捐款為主的基金會來說更是彌足珍貴。
傑出才藝得主技藝精湛相繼獻藝
當天還有許多吸睛的演出表演。長期關懷罕見疾病的億光文化基金會董事長也是知名聲樂家簡文秀老師開場溫情獻唱外，還有才藝優良獎學金的得主們輪流上台獻藝。短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症泓宇的小提琴演出、用琴聲演奏「隱形的翅膀」以及詩歌「賜福與你」帶給大家滿滿的祝福；家族性高乳糜微粒血症沂妡的芭蕾舞蹈，以及狄喬治氏症竣翔帶來強韌有力的爵士鼓表演一展自信、藉由「再出發」一曲給予更多台下的罕病學子們鼓勵。
另外，不僅有來自第一屆優秀罕病學子，呼應此次「生生相惜
翻轉人生」之主題，典禮上更邀請到立法院林志嘉秘書長、陳曼麗立法委員、吳玉琴立法委員、劉建國立法委員、江綺雯監察委員、王幼玲監察委員、衛生福利部國民健康署吳昭軍副署長、臺灣病友聯盟理事及健保會吳鴻來委員、全國教師工會總聯合會常務理事及健保會鄭建信委員、全民健康保險會周淑婉執行秘書、億光文化基金會簡文秀董事長、肯邦國際股份有限公司孫希均執行長、台北市麗晶獅子會潘鐘女會長、社團法人中華蓋天淨光禪修協會書鉦鈞理事長等，當天都會出席頒獎典禮為罕病學子加油。