在台灣有超過15,000個罕病家庭，7成以上無法治癒，罕病的孩子，因為疾病所導致的身體缺陷、外觀特異、發展遲緩，都讓他們的學習之路，走來步步辛苦。全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會去年與罕見疾病基金會募集「罕病兒童醫療照護計畫」，總共募集超過4百萬元的照護經費，今年再次與罕見疾病基金會發起「拉他一把 讓罕病兒更有力量」零錢捐活動，並由Vivian徐若瑄擔任罕病公益大使，邀請民眾發揮愛心，到各地全聯福利中心捐出零錢，支持「罕病弱勢兒童學習培力計畫」，用以打造罕病兒的友善學習環境，讓罕病兒快樂學習趣，期許募款金額可以突破500萬元！
「鋼鐵V媽咪」徐若瑄 牽著罕病兒的手 畫出夢想樂園
人稱「鋼鐵V媽咪」的徐若瑄，即使工作生活兩頭忙，積極參與各種公益活動。去年Vivian主動將公益活動的所得，全數捐助給罕見疾病基金會，在基金會的邀請下，義務擔任此次活動的公益大使，初次接觸罕病兒，徐若瑄很快就與孩子們打成一片，拍攝平面廣告與錄製影片時，逗得大家樂開懷，展現十足的親和力。
四位罕病兒在記者會當天來到現場，喜歡畫畫的琪琪（先天性巨大型黑色素痣），特別帶來一幅畫作送給徐若瑄，並說出自己喜歡畫畫的種種；罹患AADC（芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症）的小花，只能由媽媽牽著小花的手作畫，每周一次的繪畫課，是全家人最期待的事情；威廉氏症的孟澄，因為疾病的關係從小對音樂就特別敏銳，是音樂班的開心果，主動協助老師幫助其他的小朋友；至於罹患非典型性尿毒溶血症候群（aHUS）的小恩，每個禮拜需要洗腎三次，為了避免感染發生，只能在家學習，音樂成為他治療過程中最好的陪伴。
你我的幫忙 讓罕病兒乘著音符飛翔
罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示，「罕病弱勢兒童學習培力計畫」除了基金會成立多年的天籟音樂班與心靈繪畫班外，再加上各式營隊體驗課程及文創商品推展服務，二十年來，罕病基金會投入將近3,500萬元來強化罕病弱勢兒童的學習之效，約1,200人次受惠其中。無論是硬體的建構、專業師資的投入以及教材與課程的規劃設計，營造一個適合罕病兒的友善環境，這期間也順利培養出街頭演唱藝人、平面插畫家、陶藝創作及美聲天籟團體等，提供病友展現自我專屬舞台。
全聯行銷部協理劉鴻徵表示，全聯自2013年至今已與超過25個社福單位合作零錢捐活動，全台將近千家的全聯門市皆有設置「愛心零錢箱」協助募款，提供民眾小額捐款的便利管道，募款總額約達1億元左右，全聯零錢捐「愛從1開始」做公益不間斷，讓全聯成為真正的「公益賣場」，呼籲民眾順手獻愛心。此外，上一檔開始推出可愛迷你版福利熊「家庭募款箱」一推出就造成話題，目的是希望大小朋友都可以從全聯將它帶回家，利用巧手加工折成小募款箱，讓家中孩童養成隨手投零錢做公益的好習慣，集滿帶回全聯捐出滿滿的愛心！
全聯佩樺圓夢社會福利基金會張宜君董事也表示，全聯佩樺長期幫助18歲以下弱勢兒少，提供弱勢兒童及少年所需之關懷照顧，並致力引導他們提升自信完成心中夢想，今年度的四家基金會讓公益成功落實在民眾生活中，2020年全聯與佩樺基金會也將與其他各社福團體合作，經由全聯及多方管道發揮通路的力量，共同提升弱勢兒少福利，並且讓公益成為生活中的一部分，打造「日常公益‧美好生活」的信念。
此檔全聯零錢捐，徐若瑄將帶領大家一起響應做公益，10/1至12/31，全台全聯福利中心將不定期播放Vivian的愛心呼籲，還有店頭海報及宣傳小冊；並在台北捷運燈箱及北中南公車車體，會有Vivian與罕病孩子的平面廣告露出，邀請您到全台全聯福利中心購物結帳時，將手邊的小零錢投到愛心箱，或是直接跟店員說捐出電子發票，你的捐款就能成為罕病兒學習之路的助力。
◎徐若瑄全聯零錢捐VCR: https://www.youtube.com/watch?v=8yfWt_RHLLA&feature=youtu.be
附件一「罕病弱勢兒童學習培力計畫」主要服務內容
罕見疾病兒少天籟音樂班培訓課程
透過音樂安撫罕病兒的身心靈，使內心感到平靜，進而產生鼓舞力量，讓自己及家庭更勇於面對生命課題。
罕見疾病兒少藝術創作班培訓課程
藉由藝術創作課程，改變讓學習條件較弱的罕病兒童有發展藝術的機會，真正達到學習無礙的理想。
罕見疾病兒少營隊系列課程推展
辦理不同營隊課程，建立罕病兒少自信、自立與融入人群之能力。
罕病兒少暑期運動夏令營
罕病青少年職業探索體驗
罕病青少年人際溝通營隊
罕病兒少偏鄉成長營隊
罕見疾病兒少藝術創作商品推展
讓弱勢學習資源匱乏的罕病孩子們有機會接受各式不同的訓練與學習，將創作製作各式的文創商品，讓孩子學習成果變成可流通的愛心商品，開發不一樣未來的可能性。
附件二 AADC小花的故事(含疾病介紹)
愛笑小天使 小花的繪畫夢
病友：呂惇譓(小花)
年齡：7歲
疾病名稱： AADC(芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症)
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罹患AADC(芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症)的小花，確診之前，媽媽開始發現她與一般嬰兒有些不同，餵奶的時候呼吸與脈搏都有些不正常，直到確診接受治療之後，開始小花長期的復健人生。經常性的癲癇發作，開刀治療之前也曾有發作超過12小時的經驗，小花媽媽只得24小時全天照顧，以免意外的發生。
小花的媽媽曾帶著她到媽祖繞境的路上，跪著祈求上天可以保佑小花可以平平安安度過一生。媽媽說，雖然小花無法控制自己的身體，愛笑的小花，只要展露笑容，再多的辛苦都值得。喜歡畫畫的小花，因為肌肉張力低下，無法自己拿起畫筆，由媽媽牽著小花的手，一筆筆顏料塗在畫紙上，構成一幅色彩鮮豔的畫作，雖然小花無法主動表達自己的感受，可是笑容就是最好的回答。
除了媽媽的照顧，小花的哥哥-洋洋，稱呼妹妹是小天使，有別於其他的同齡男生，洋洋就像個小大人，對妹妹的照顧無微不至，當妹妹不開心時，還會跳舞唱歌逗妹妹開心，看醫生與復健，洋洋也都會陪著小花，甚至未來也希望未來可以成為治療師，照顧小花一輩子。全家人的關心與照顧，即使因為疾病無法正常行動，在大家的陪伴下，小花用天真的笑容回報家人的愛。
AADC疾病介紹
芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（簡稱AADC）的致病基因位於第7號染色體短臂7p11上的AADC gene，致病原因是負責製造多巴胺的芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏，使體內多巴胺（Dopamine）與血清素（Serotonin）不足，造成嚴重的發展遲緩、眼動危象（Oculogyric crises）及自律神經系統功能失調等。
患者於出生6個月左右，開始出現神經學及肌肉方面的症狀，所以一開始有可能會被懷疑為癲癇、腦性麻痺、先天性肌肉病變或粒線體疾病等，經過反覆的檢查後才確認診斷。此病為體染色體隱性遺傳的神經傳導障礙疾病，意指父母親雙方各帶有此一缺陷基因，不分性別，每一胎皆有1/4機率可遺傳此症。疾病症狀如下：
運動障礙：身軀、頭及腳的肢體肌肉張力低下、發展遲緩。
神經學病變：間歇性眼動危象、眼瞼下垂、全身性手足徐動、自主性活動降低、痙攣。
吞嚥及餵食困難、唾液過度分泌。
缺乏語言發展。
情緒問題：大多數患者的情緒較為脆弱易怒。
其他：胃食道逆流、便秘、腹瀉、陣發性冷汗、呼吸有喘鳴聲、低血糖、生長緩慢等。
診斷上，可依據腦脊髓液（Cerebrospinal
Fluid; CSF）中的高香草酸（homovanillic
acid；HVA）及5-羥基靛基質乙酸（5-hydroxyindoleacetic
acid; 5-HIAA）濃度是否降低及多巴胺的前驅物（L-Dopa）數值是否上升而判斷，亦可再進一步評估血漿的芳香族L-胺基酸類脫羧基活性是否降低或缺乏，以協助診斷之確立。若之前曾生育過罹患此疾病小孩，再次懷孕時，可藉由絨毛膜（懷孕10至12週）或羊膜穿刺（懷孕14至18週）進行產前診斷。
目前尚無積極有效的治療方式，臨床治療上，常採用維生素B6、L-Dopa、單胺氧化酵素抑制劑（MAO inhibitors）如反苯環丙胺（Parnate）、抗膽鹼類（Trihexyphenidyl）或是多巴胺激動劑如溴隱亭（Bromocriptine）等治療，可改善某些患者的症狀。建議患者除了與醫師配合，耐心使用藥物外，還需接受發展評估，定期復健治療。