2019-09-26

異位性皮膚炎蝕入病友內心!患者憂鬱、焦慮指數破表 7成病友運動受阻 終結黑暗時代治療現曙光!活出「異」外人生 氣溫創新高 異膚患者袖套、口罩不離身 竟是兒時因病遭霸凌成陰影 新型治療成醫師利器 透過積極治療 病友有望奪回人生主導權

2019925,台北訊】異位性皮膚炎只是小孩專屬?只是皮膚過敏的小症狀?其實並不然,許多中重度成人異位性皮膚炎病友每日每夜面臨皮膚搔癢難耐、掉皮屑、流湯流膿、苔癬化等困境,因皮疹會遍布全身各處,包括臉部,除須忍受旁人異樣眼光,嚴重更可能影響家庭、工作、親密關係,甚至有病友因巨大心理壓力而放棄夢想!
響應914日的全球異位性皮膚炎關懷日,異位性皮膚炎病友協會特別拍攝《異外人生 異氣相挺–勇敢追夢我挺你》挑戰極限微電影,邀請病友現身說法,藉此呼籲大眾對中重度異位性皮膚炎有更全面的認識,給予病患支持;同時鼓勵病友們積極治療,因現在已有劃時代的治療問世,新型生物製劑可望有效控制疾病,活出精采「異」外人生。
異位性皮膚炎治癒困難 一旦發病須終身與其共存
超乎想像的痛苦異膚日常:癢到睡不著 睡眠品質普遍低落
異位性皮膚炎病友協會理事長暨臺大醫院皮膚部朱家瑜醫師表示,異位性皮膚炎是一種皮膚屏障異常併免疫系統失調的慢性皮膚疾病,導致維持皮膚水分的角質層受損,進而造成皮膚乾燥及保護力變差,使得患者搔癢難耐、脫屑,接著進一步誘發皮膚發炎反應,形成紅疹。朱家瑜醫師強調,異位性皮膚炎其實是一種會反覆發生的慢性疾病,非孩童專屬,成人也可能發病。一旦病發,病友可能終其一生都需要與其對抗。
朱家瑜醫師指出,異位性皮膚炎常見的病灶為皮膚乾燥、搔癢難耐、紅疹、流血、流組織液,長期下來,甚至造成皮膚苔癬化,皮膚變紅、皮紋變深1。患者胡先生曾表示:「自從異位性皮膚炎病發後,好好睡一覺成為我最大願望。疾病帶來的搔癢感真的很折磨人,尤其是夜晚睡覺時症狀加劇,癢起來真的讓我完全睡不著!」朱家瑜醫師進一步指出,患者最希望改善的病症就是「搔癢感」,因為搔癢感不僅讓患者難以專注,更是大幅影響睡眠品質。然而,對於中重度異位性皮膚炎患者而言,傳統治療對於癢感改善仍有待加強。
傳統治療三部曲仍有進步空間
病友深陷惡性循環窘境 疲憊放棄治療
談到異位性皮膚炎的治療,朱家瑜醫師說明,EASI是常見的病程評估標準之一2,依據發病體表面積及皮膚紅腫、脫屑、苔蘚化嚴重程度可將疾病分為輕、中、重度,滿分為72分,超過7分就屬中重度異位性皮膚炎。
異位性皮膚炎治療有三部曲,第一部建議以保濕劑為主,維持皮膚保水度,搭配正確皮膚衛教方式,同時針對局部病灶可塗抹類固醇藥膏,如還有癢感再加上口服抗組織胺便可獲得改善;第二部則可加上局部免疫抑制藥膏、紫外線照光療法、短暫口服類固醇等治療方式;第三部則需使用口服免疫調節劑,但可能會給肝腎較大的負擔3,患者需定期追蹤肝腎和血球數量。朱家瑜醫師提醒,異位性皮膚炎病友雖可參考治療三部曲,但仍應積極遵照醫囑,依照客製化療程用藥,若想調整療程可主動醫師討論。
朱家瑜醫師表示,上述三部曲治療雖有一定療效但仍有進步空間,患者也需在療效與副作用間取捨。由於類固醇4及免疫調節劑5皆對免疫系統進行全面性壓制,可能造成患者免疫力降低、感染風險提高,若自行逕自停藥也可能面臨更嚴重的發炎反應。因此,患者常常陷入惡化→用藥→停藥→再度惡化的惡性循環中,因此許多異位性皮膚炎患者對傳統治療會感到疲憊,而放棄治療,或轉求其他民俗偏方的案例發生。
異膚患者心理健康亮紅燈 焦慮、憂慮機率遠高於常人
異位性皮膚炎不僅是生理上的疾病,其病症也強烈影響了患者的心理健康。中山醫學大學附設醫院皮膚科賴柏如醫師引用國外成人病友調查為例6,超過7成病友的工作與家庭生活受到影響、7成表示運動或興趣受到限制、5成表示夢想實現受阻。此外,根據皮膚病學研究雜誌指出,異位性皮膚炎患者焦慮及憂慮的機率是一般民眾的2倍以上7

賴柏如醫師也分享自身門診經驗,約有3~4成的成人異膚患者為中重度,其中有超過一半以上因控制不理想而反覆進出醫院,這群患者大多悲觀地認為皮膚狀況永遠都不會改善,對生活不抱任何期待。許多病友也為了避免悶熱環境造成皮膚不舒服,而自我限制到戶外工作或運動,失去對生活的熱情,急需新的治療突破。
精準鎖定致病機轉 生物製劑如導彈 有效從根本阻斷發炎因子
大幅改善癢感 病友重獲好眠
所幸,異位性皮膚炎治療的黑暗時代終於迎來一線曙光!朱家瑜醫師表示,隨著醫療進步,針對異位性皮膚炎致病機轉的新型生物製劑終於問世,可精準鎖定疾病根源,顯著改善病灶,同時大幅降低副作用產生8。傳統類固醇與免疫調節劑如同「大砲」,廣泛性抑制發炎反應,治療同時也可能造成其他器官負擔,如:類固醇會提高青光眼及白內障機率4、免疫調節劑則會造成肝、腎負擔5;生物製劑則如同「導彈」可鎖定致病機轉,精準且有效的由根源阻斷發炎因子結合,有效緩解症狀。
賴柏如醫師根據臨床經驗指出,傳統治療可改善3~4成的病灶,但患者最在意的搔癢問題,仍無法有效緩解。而採納新型治療的患者,逾半數患者其皮膚紅、腫、脫屑等病灶成功改善7成,新的生物製劑對於病灶的控制較佳,同時在用藥的兩週後可有效大幅改善癢感。若量化癢感程度,在滿分為10分(極度搔癢)的前提下,使用生物製劑的患者其癢感平均可降至3分、達到容易入眠的標準,患者睡眠品質能大幅度改善。此外,患者在療程中的皮膚感染發生率也較未治療患者大幅降低9
響應全球異位性皮膚炎關懷日 挑戰極限微電影首映
動人刻劃真實異膚人生 勇敢追夢我挺你
為鼓勵異位性皮膚炎病友恢復對治療的信心,並呼籲大眾給予病患支持,異位性皮膚炎病友協會特別推出《異外人生 異氣相挺–勇敢追夢我挺你》挑戰極限微電影。朱家瑜醫師表示,微電影邀請其門診病友–胡先生分享他的真實「異」外人生,講述曾因為疾病影響工作、阻擾跑步的夢想,在積極治療後成功挑戰馬拉松的故事。影片激勵人心,也凸顯異膚病友所受到的心理壓力與追夢掙扎。
賴柏如醫師診間的患者也分享:「求學階段曾因病灶遭同儕嘲笑,因而對社交感到恐懼。過去,為了遮住異位性皮膚炎的病灶,就算再熱我也都會穿戴袖套及口罩,甚至連最喜歡的游泳也被迫放棄了。」長期陪伴病友對抗疾病的賴柏如醫師驚喜的說,該名患者在積極接受新的生物製劑治療後,終於逐漸揚起笑容,也隨著病情控制漸佳,目前已重拾興趣、開始游泳了。
異位性皮膚炎的治療已有突破性的進展,目前已有精準治療武器可對抗疾病。兩位醫師亦同步呼籲中重度異位性皮膚炎病友應保持積極樂觀的態度,除了日常塗抹保濕乳液、維持居住環境清潔、避免濕熱環境等日常照護外,也可主動與醫師討論適合的治療方式,透過積極治療,走出異膚人生,不讓疾病阻止了追求夢想與挑戰極限的可能。賴柏如醫師也說明,與傳統治療相比,新藥對於病灶、癢感的改善較佳,精準鎖定致病因子也可減輕患者身體負擔。惟治療費用高,期盼健保能早日給付療程,減輕中重度異位性皮膚炎患者經濟負擔,提供更多治療選擇予無法透過傳統治療有效控制疾病的病友。

Reference:
How to Use EASI(2016) | Harmonising Outcome Measures for Eczema, http://www.homeforeczema.org/documents/easi-user-guide-dec-2016-v2.pdf
Simpson et al.(2016) Patient burden of moderate to severe atopic dermatitis (AD): Insights from a phase 2b clinical trial of dupilumab in adults. Am Acad Dermatol, 74(3), 491-498.
口服皮質類固醇的健康資訊(20125)香港特別行政區政府衛生署藥物辦公室
病人用藥教育,淺談異位性皮膚炎之治療(2018.8.13~8.19)。藥師週刊第2078
J Invest Dermatol. 2019 Mar;139(3):583-590.
Atopic dermatitis treatment advances on psoriasis research; Dermatology Times; https://www.dermatologytimes.com/atopic-dermatitis/atopic-dermatitis-treatment-advances-psoriasis-research
Fleming P, et al. J Am Acad Dermatol. 2018;78(1):62-69